Min blog kan fremover følges på min hjemmeside http://www.salixas.com. 🙂

Med risiko for at kommunen bliver gale over at mine mundvige ganske kortvarigt vendte opad, vil jeg skrive lidt om dette års Sikon konference.

Jeg har været med til mange Sikon konferencer over årene. Omkring 7 på 9 år. Jeg har hver gang haft en workshop enten den ene eller begge dage. I år skulle jeg på den store scene. Dvs at det ikke var omkring 100 tilmeldte der skulle høre mig, men samtlige af konferencens deltagere! (omkring 900 mennesker)

Det har været et næsten surrealistisk forløb, hvo jeg skulle bygge et helt nyt foredrag op, lave en powerpoint (hvilket jeg aldrig har brugt) og skrive min præsentation til Sikon kataloget, hvor jeg også var på forsiden. Det lykkedes at blive klar med det hele i tide og den 17. april var så dagen hvor det hele måtte briste eller bære.

Jeg havde fået lov til at invitere nogle af mine nærmeste med, ud over dem der var med for at støtte mig, og det var rart at der var så meget opbakning om denne dag, som jeg har drømt om i alle mine år som foredragsholder! Jeg blev mere og mere nervøs som dagen skred frem, jeg skulle på som den sidste kl 14:30 og jeg syntes at ventetiden var lang. Mine gæster begyndte at dukke op og vi sad lidt i Asgaards stand som jeg havde fået lov til at benytte som base og hyggede (Asgaard hyggede, jeg prøvede at tøjle mine nerver og mor og Emeli tog billeder) Da det foregående oplæg sluttede gik jeg og Susie og Hanne op til scenen og begyndte at gøre klar. Jeg har selv sluttet det hele til før, men alligevel blev jeg så glad for at Hanne ordnede det, så det var i orden og så jeg kunne koncentrere mig om hvad Morten Carlsson fortalte mig. Han talte stille og roligt og fik forklaret proceduren så jeg forstod det. Og så blev jeg ellers efterladt det på den store scene.

900 mennesker er MANGE og efterhånden som salen fyldtes op blev jeg klar over hvor mange! Jeg havde Susie og Hanne siddende på forreste række hvor de kunne give mig thumbs-up når jeg havde behov for det. Da salen var fuldt blev jeg præsenteret og så var jeg igang! Jeg havde fået at vide af Hanne at jeg ikke måtte gå igang med det samme, at jeg skulle tage et par sekunder til lige at trække vejret dybt et par gange. Disse sekunder brugte jeg på at tage et billede af publikum til min facebook side 🙂

Jeg husker ikke særlig meget af selve foredraget andet end at jeg som vanen tro fik mig talt varm og at det derefter kørte som det skulle. Jeg kan tydeligere huske alle de ting jeg glemte at sige end de ting jeg huskede at sige. Noget jeg dog tydeligt husker er hvordan folk klappede og grinede på de rigtige tidspunkter og især til sidst hvor jeg bare var så lettet og glad over at have gennemført, da jeg hører en rumlen fra salen og ser at publikum har rejst sig op og giver mig stående klapsalver. Det bliver ikke større end det! Bliver stadig helt rørt og overvældet når jeg tænker på det!

Bagefter skete tingene meget hurtigt: Morten Carlsson kom med en gave og sagde et par afsluttende ord. Jeg gik ned af scenen hvor Susie og Hanne stod som to stolte hønemødre ❤ Der blev delt krammere ud, Carsten fra Asgaard kom med en smuk rød rose, min far kom med blomster og da publikum begyndte at gå; flere krammere og tilkendegivelser på at det var gået godt. Sikken en dag!

Bagefter havde mine forældre inviteret mig og mine gæster på restaurant Flammen i Odense. Der spiser man rigtig godt og det var jo i det bedste selskab!

Jeg har svært ved at forestille mig at noget skulle kunne overgå denne dag. Det er uden sammenligning det største jeg nogensinde har opnået. Og det i en tid, hvor hele mit liv ramler om ørene på mig og jeg nogle gange tvivler på og der er en vej videre for mig. At dømme efter det feedback jeg har fået er der i hvert fald et stykke arbejde for mig at udføre; nemlig at blive ved med at fortælle folk om hvordan det er at leve med et usynligt handicap. Jeg håber at jeg på et tidspunkt igen får lov til at udføre dette arbejde med den støtte jeg har så meget brug for.

Til sidst en tak til Rebecca Rant og Morten Carlsson fordi de fik mig til at føle mig velkommen og godt tilpas!

Og til Susie, Hanne og min familie og venner som bakkede op om dagen og hjalp mig til at kunne gennemføre den.

 

 

Midt i alt det der foregår nu, som jeg ikke kan fortælle om før vi ved lidt mere, gjorde jeg, næsten uden at vide det, en besynderlig opdagelse.
Vi skal ca. et år tilbage. Jeg tog ikke mine eye q piller regelmæssigt i den tid, for det første fordi de er dyre og for det andet fordi andre ting fyldte mere.
Træner meget intensivt i centeret og det, kombineret med et par dårlige sko resulterer i smerter i mit ene knæ. Underligt nok gør det ikke ondt når jeg træner, men derimod bagefter når jeg sidder derhjemme. Jeg holder en uges pause men der er ingen bedring. Tværtimod har jeg mange smerter når jeg sidder og især når jeg har bøjet ben. Min læge diagnosticerer mig over telefonen med “betændte slimsække” og sætter mig på en 14-dages ipren kur. Ingen bedring! Han beder mig om at give det mere tid. Stadig ingen bedring. Jeg tager til fysioterapeut som sender mig videre til en sportsbutik hvor jeg får lavet en gangtest så jeg kan få nogle ordentlige sko. Minimal bedring men til gengæld begynder smerten nu i det andet knæ. På det her tidspunkt har jeg haft smerter i flere måneder, ligemeget om jeg har trænet eller ej. Jeg skifter så læge og min nye læge giver sig god tid til at lytte til mine symptomer inden hun stiller sin diagnose: chondromalaci. Eller blødt brusk under knæskallen. Det forklarer hvorfor det gør mest ondt når jeg sidder og især når jeg har bøjede ben. Min læge forsikrer mig om at jeg intet kan gøre for at gøre tilstandene hverken værre eller bedre. Jeg bliver glad og lettet over at jeg nu kan træne løs uden at bekymre mig om jeg nu ødelægger mine knæ. Lægen advarer mig om at der kan gå op til 2 år inden tilstanden er gået over. Hun råder mig til at tage smertestillende efter behov og ellers leve som altid. Ganske kort tid efter forsvinder smerten gradvist og er efter kort tid helt væk. Og jeg mener HELT væk. Min første tanke var at det måske var en placebo effekt af at have fået en diagnose.
Ca. 4 måneder går det hvor jeg er fuldstændig smertefri. Jeg øger min træning uden problemer. Men så en dag er den der igen. Ømheden i knæene. Den tager til og inden jeg har set mig om er det nøjagtig lige så slemt som sidst. Jeg prøvede at tage det roligt. Lægen have jo sagt op til 2 år. Men det gik mig på når nu jeg havde været smertefri i al den tid.
Jeg sad og talte lidt efter og blev slået af en pudsig tilfældighed: jeg var smertefri i omkring 4 måneder. Jeg er to måneder om et glas eye q og i sommers havde jeg bestilt 2 glas. Altså piller til 4 måneder.
Jeg syntes selv min “opdagelse” var lidt langt ude. Det kunne jo være et tilfælde at smerterne forsvandt da de gjorde og vendte tilbage da de gjorde. Og jeg bar jo ikke stoppet med at tage eye q. Jeg var, for at spare på pillerne, gået fra 2 x 3 om dagen til 3 om dagen, altså halv dosis. Alligevel blev jeg nysgerrig. Så jeg bestilte endnu en sending eye q piller og gik med det samme tilbage på fuld dosis.
Og her foreligger resultatet så: jeg er fuldstændig smertefri i begge knæ!
Altså må min konklusion være at selvom eye q ikke kan kurere min chondromalaci (det kan kun tiden) så kan de “smøre leddene” til en sådan grad at jeg intet mærker til tilstanden.
Jeg spurgte en til råds omkring dette, da jeg syntes det var en stor forskel fra fuld til halv dosis.
Hun forklarede at mange med autisme spektrum diagnoser åbenbart har mangel på eller forbrænder nogle typer fedtsyrer bl.a. dem der er med til at få hjernen til at fungere optimalt. Det var jo også grunden til at jeg begyndte at tage dem til at begynde med. Hun forklarede at forskellen på 3 og 6 piller hos mig måske lige præcis ramte den grænse hvor mit behov bliver dækket.

Jeg laver ikke reklame her. Enhver anden type fiskeolie kunne måske gøre præcis det samme. Jeg ved det ikke. Men jeg syntes det er sjovt at noget jeg begyndte at tage for at hjælpe mit hoved, endte med at få så afgørende betydning for mine knæ. Så fra nu af sørger jeg for at have et lager hjemme. Det må trods alt være både sundere og billigere end at skulle tage panodil og ipren de næste 2 år. 🙂

Mit Eye-Q forsøg er trådt lidt i baggrunden. Desværre!
Det viser sig at Fredericia Kommune har vurderet at jeg har det ALT FOR GODT! I hvert fald har jeg fået meldingen at jeg fra 1. juli mister min støtte fra Asgaard og i stedet overgår til kommunens eget regi, som kun yder praktisk hjælp, ingen social hjælp og ingen samtaler, hvilket er ca 80% af mit behov! Det er skræmmende at jeg nu skal se alt det jeg har bygget op over de sidste 10 år forsvinde mellem fingrene på mig, fordi de selv mener de kan varetage min støtte. Jeg har ikke hørt et pip fra kommunen i alle de år jeg har boet her, ikke engang deres årlige opfølgninger på mit arbejde har de kunne varetage (har haft 3 på 7 år!)
Jeg kan ikke klare mig uden ugentlig støtte. Bliver jeg tvunget til det ender jeg enten på institution igen eller også tager kaos og depressioner så meget over igen så jeg gør en ende på det. Og jeg ved godt at de skal spare penge, men hvor mange penge tror de de sparer når jeg om nogle år skal på institution???
Selv mine foredrag, som betyder så meget for mig og igennem hvilke jeg identificerer mig mere end noget andet, mister jeg. Det vigtigste i mit liv! Pist væk!
Jeg syntes det er hårdt at leve med et handicap. At vide, hver dag at man i samfundets øjne ikke er god nok, og er til besvær. Det er endnu hårdere at skulle leve med depressioner, som vi ikke kan behandle medicinsk fordi jeg ikke kan tåle nogle at de typer medicin jeg har prøvet endnu. Det er svært at være pensionist og skulle få pengene til at slå til, og ikke kunne tjene flere uden at skulle blive trukket i tilskud. Med ud over at jeg dagligt skal leve med disse udfordringer syntes Fredericia Kommune altså at jeg skal gøre det uden ordentlig støtte.
Hvem end der bestemmer i Fredericia: SKAM JER!
Vi anker selvfølgelig sagen. Men umiddelbart ser det ikke lyst ud.

Syntes jeg mærker en forbedring af mit humør, hvilket bestemt ikke skyldes medicin, da jeg pt er ved at skifte (igen, igen) Håber at denne humør stigning ikke er indbildning og fortsætter når jeg sikkert skal skifte medicin igen inden længe. :-/

En god ven har efter at have hørt om mine mange problemer med at finde det rette medicin, foreslået mig at begynde at tage Eye q, fiskeolie tabletter, som åbenbart indeholder mere Omega 6 end de fleste andre fiskeolier. Skeptisk overfor “mirakelkure” som jeg er, ved jeg ikke rigtig om jeg tør lade mig selv håbe på en mærkbar effekt, men i og med at det er et kosttilskud, er det værste der kan ske jo at der ikke sker noget, så i den ånd at det må være forsøget værd er jeg så startet. Tager 3 kapsler morgen og aften. Tog de første 3 fredag aften, efter at have været oppe hos vennen (i forgårs)
Jeg vil prøve at dokumentere effekten af dette forsøg, såfremt der er en, på denne blog.

Så er jeg tilbage, efter en laaaang blog-pause. Der er sket meget i mit liv og andre ting har været vigtigere, eller i hvert fald taget så meget af min opmærksomhed, at bloggen i en tid måtte vente.
Hvor skal man så starte? Med det vigtigste først, vel.
Thomas, min dejlige (og første) kæreste gennem over et år, og jeg besluttede os for at gå fra hinanden. Det var en fælles beslutning, baseret på forskellige liv og livsstile, forskellige mål og drømme. Og vi var heldigvis begge i stand til at se disse forskelligheder og slutte det, inden bitterhed og vrede fik overtaget, så vi skiltes som venner og vil forblive sådan.
Når det så er sagt så er dette et meget sårbart område for mig. Jeg har været sammen med fyre før Thomas og har i mange år ønsket mig en kæreste, men Thomas var den første der kunne se forbi den der lille detalje med asperger syndromet, som jeg jo syntes er en del af min personlighed, der gør mig til noget særligt, men som mænd åbenbart syntes er et stort problem. Efter at have hørt sætningen:”Vil ikke være kæreste med sådan en som dig”, fra en del fyre, inklusiv et par stykker der selv havde aspergers, begynder man at opgive håbet. Og så dukkede Thomas op, som syntes at mit AS var sejt og at jeg var noget særligt. Og nu er han så væk. Så jeg kan ikke se bort fra at jeg er meget ked af det og fortvivlet over at den drøm, jeg troede var gået i opfyldelse, alligevel ikke bliver til noget. Måske er der en derude til mig. Lige nu tvivler jeg. Måske er der en der er mand nok til at klare en pige der ikke er perfekt (og som i øvrigt sikkert er lige så klog, eller klogere end ham selv) men, igen… jeg tvivler. Bitter? Ja, lidt. Men måske når det hele kommer lidt på afstand får jeg lidt håb for fremtiden tilbage…
På den positive side, kan jeg fortælle at jeg lige inden hele Thomas episoden, måtte skifte medicin. Normalt hører medicin skift ikke til under positive ting. Det er som regel et sandt helvede: Først skal kroppen vænne sig til ikke at få det gamle og så skal det nye til at virke. Men ikke denne gang: Det var slemt (meget slemt, syntes jeg) i en uge, og derefter… Ja, jeg bruger normalt ikke så store ord men mirakelmiddel er vist ikke at overdrive!
Jeg har taget cymbalta i 3 år eller deromkring, mod mine tendenser til at få depressioner. Og det virkede godt i ca. halvandet år. Efterfølgende er bivirkningerne blevet værre og virkningen mindre. ØV! Til sidst tog jeg det op med min læge og han satte mit fluks på valdoxan, et helt nyt middel, som IKKE hører ind under SSRI-gruppen, som jo er de traditionelle anti-depressive midler. Inden for den første uge, mærkede jeg massiv forskel, og måtte da også halvere dosis da jeg blev en anelse manisk. Det er der styr på nu. Her er en liste over hvad jeg har oplevet i forbindelse med at droppe SSRI medicin og starte på valdoxan:
– Overvægt: Det er jo almindeligt kendt at man tager på af anti-depressiv medicin. Jeg har opdaget på valdoxan at dette skyldes en dæmpen af ens sultfølelse, som jeg på mirakuløs vis har fået tilbage! Alle mine måltider blev inden for mindre end en uge halveret fordi jeg simpelthen var mæt! Og jeg har som følge af dette (og intensiv træning) tabt mig en del. Man ved slet ikke hvor meget man har savnet at være mæt, før man får det tilbage.
– Træthed: Jeg har altid haft stort søvnbehov: 10-12 timer om natten og 2 timer om eftermiddagen. Nu vågner jeg klokken 8 og er super-frisk! Valdoxan gør ens dybe søvn dybere og det gør at man får mere kvalitetssøvn og derfor ikke har brug for så meget. I den måned jeg har taget valdoxan har jeg sovet til middag 2 gange! Det har dog stillet mig overfor et andet problem (luksusproblem) og det er at dagen pludselig er meget lang! Har nogle gange lidt svært ved at finde ud af hvad jeg skal lave i de to timer jeg plejede at sove til middag.
– Øget svedtendens: Det lyder harmløst men jeg var virkelig meget forpint af dette problem. Ved det mindste begyndte jeg at svede, så meget så mit tøj og hår blev vådt. Så på en arbejdsdag som jeg nogle gange startede med en gåtur med hundene, kunne jeg ende med at skulle skifte tøj 3-4 gange! Det var dog mere psykologisk: Følelsen af at føle sig ulækker og lugtende hele tiden. Jeg skammede mig ofte på arbejdet når jeg måtte gå med et håndklæde og tørre sved af hele tiden. Dette er også forsvundet på valdoxan. Jeg sveder selvfølgelig som alle andre når jeg træner. Men jeg kan tage foder ind, uden at svede, vaske op, gå tur med hundene… normale hverdagsting, som ikke længere kræver tøjskift bagefter. Det har så også gjort at jeg er blevet mere energisk! Man har mere lyst til at gøre en indsats på arbejdet når man ikke sejler af sved bagefter!
– Overskud. Se det har også altid været et problem. Få uforudsete hændelser og så kunne jeg ikke klare mere. Det er som om mit hoved er blevet større! Altså ikke fysisk, men som om jeg har fået ekstra lokaler i mit hoved som jeg kan opmagasinere problemerne i uden at de forstyrrer.
Så uden at give mig hen til urealistiske forhåbninger så tror jeg godt jeg kan konkludere at hvis den virkning jeg har nu af valdoxan holder, så er det det bedste og mest virkningsfulde medicin jeg har prøvet!
På bogsiden.. Har haft en del i hovedet og læsningen har haltet lidt. Så let og muntert… Det klarer Terry Pratchett så fint, med sine små Discworld bøger, som ud over at være underholdende, har et alle tiders skævt syn på livet og døden. Lige nu læser jeg Reaper Man, som er 11. bog i Discworld serien men 2 bog om Døden (personen, ikke hændelsen) som er min yndlingskarakter.
Jeg vil slutte her, inden alle minde læsere hopper fra fordi jeg er for kedelig 🙂

Befinder mig nu på 10. døgn i Tolo i Grækenland, hvor Thomas arbejder denne sommer. Her er mellem 30 og 40 grader, så der er ikke problemer med at holde varmen! Tog rejsen til Kastrup samt indtjekning selv, for første gang. Det var en sejr, men også en lang dag: tog hjemmefra kl 23:30 torsdag, skulle flyve kl 06:55 fredag morgen, var i Tolo ved 3-tiden om eftermiddagen! Pokkers DSB og deres dårlige forbindelser.
Thomas og jeg har haft nogle skønne dage. Vi tog til Athen og så Akropolis, i sandhed en af verdens kulturskatte! Vi har været på bådture hvor jeg har lært glæden ved at snorkle! Vi har fået masser af god mad, masser af mygstik og som sidste år er jeg gået en smule amok med souvenirs 🙂
Derhjemme bliver kattene godt passet af Vibeke. Godt at jeg klippede Remus inden jeg tog afsted. Ellers var han da gået til af varme.
Glæder mig til at se Eclipse når jeg kommer hjem. Har lige færdig-læst bogen for anden gang og et nu igang med Eldest, del 2 af Eragon serien af Christopher Paolini. Nu tror jeg at jeg vil gå ned til poolen. 🙂
Nedenfor ses et billede af The Sleeping Lion som findes i Nafplion.

Så kom tiden, efter to en halv måned, hvor Thomas skulle afsted mod sin sommer destination, Tolo i Grækenland. Selvom jeg først fulgte ham til toget her i eftermiddags er det anderledes end de andre gange han har været hjemmefra. Det er en underlig ensom fornemmelse at vide at han ikke kommer tilbage hertil før efter sommeren. Heldigvis ser jeg ham snart igen, da jeg skal ned og besøge ham. Men lejligheden er altså underligt tom nu. Selv kattene syntes at noget mangler, selvom Remus nyder at jeg nu har hænderne fri til at nusse ham på maven, som det ses på billedet. Den opmæsksomme læser (hvis jeg da har nogle læsere) vil nok lægge mærke til hans øre, som altså endte med, efter 10 uger med blodøre, at blive halveret. Bittert da øret faktisk var helet, dog temmelig knudret og slattent. Men lillebror Ambrosius må have haft ved det endnu engang for jeg stod op en morgen til en lejlighed sprøjtet til med blod (adr!) Øret var revet halvt over så afsted til Super Dyredoktor Anne Kirk, der hovedrystende over “Musens” mange uheld måtte amputere ørespidsen. Det er lavet så fint så man faktisk dårligt lægger mærke til det hvis man ikke ved det.
Glæder mig i øvrigt helt vildt til Twilight film 3. Ja, jeg ved godt at jeg ligger uden for aldersgruppen, men det er en fantastisk serie, så er det sagt.
Bog nyt: fik læst Dresden 12. Fy for den, hvor var den både forfærdelig og fantastisk. Derefter en god engelsk klassiker, Jane Eyre. Og nu Eragon af Paolini.

Så kom Thomas hjem fra Gran Canaria! Det er skønt endelig at kunne være sammen i længere tid, og så endda i mit eget hjem! Men for en der altid har været meget alene er det også svært pludselig at have en omkring sig hele tiden. Ikke at kunne bestemme alting selv, som jeg plejer og at have en anden at tage hensyn til, mht næsten alt. Det er en udfordring, men en jeg gerne tager på mig. Jeg nyder at være sammen med Thomas, at have en at tale med om de små ting i hverdagen. Jeg tror at hvis vi bliver ved med at tale sammen når der er noget der går os på så skal vi nok kunne få det til at fungere.
Kattene er lykkelige for at have Thomas hjemme. Især Ambrosius nyder den ekstra opmærksomhed. Vi kæmper stadig, efter 6 uger, med at få helet Remus’ blodøre. Denne gang ser det ud til at lykkes, selvom jeg tvivler på at han nogensinde får et normalt øre igen. Men hvad, det bliver bare endnu en ting der gør ham til noget særligt.
Thomas og jeg var inde at se Avatar sammen i 3D. Thomas havde aldrig set en 3D film og jeg havde besluttet a den skulle han se i 3D. Det gør så også at jeg nu har set den film 3 gange i biografen! Godt den er ude på dvd nu, ellers blev jeg da ruineret!
Er for en gangs skyld i gang med at læse Dresden Files 🙂 Er nået til bind 9, White Night. Uha, den er god! Vil prøve at læse noget andet ind imellem den og bind 10. Samtidig er det nyeste bind (nummer 12) på vej fra USA. Yay!

besøg SalixAS Forside

besøg SalixAS Forside
april 2017
M T W T F S S
« Sep    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930